宥宥4個月大的時候,家裏人發現他抬頭很費勁。及時就醫後才知道,這是脊髓性肌萎縮症SMA的症狀表現。確診後,全家一度為治療費用發愁。2022年新版醫保正式執行,SMA治療費用大幅降低,宥宥及時用上了藥。此後的變化一個接一個,康復訓練、游泳、畫畫,以及對校園生活的期待,逐漸融入他的成長日常。時間就是運動神經元,每一個運動神經元都不能被放棄。
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